Arztvortrag zum Restless-Legs-Syndrom: Ein informativer Nachmittag in Herzberg
Am 26. Juni 2024 fand im Bürgerzentrum in Herzberg ein außergewöhnlicher Arztvortrag von Privatdozent Dr. med. Pascal Grosse, M.A., dem Leiter der Neurologischen Schlafmedizin an der Klinik für Neurologie der Charité Berlin, statt. Eingeladen hatte die Selbsthilfegruppe Elbe-Elster unter der Leitung von Gieselinde Golm-Kern. Das Thema des Nachmittags: „Restless-Legs-Syndrom – Wie kann ich besser mit meiner Krankheit umgehen?“. Überraschend für die Anwesenden begann Dr. Grosse nicht mit einem klassischen Vortrag, sondern setzte sich direkt zu den Teilnehmern und eröffnete eine allgemeine Fragerunde. Gleich zu Beginn stellte er klar, dass er keine individuelle Beratung durchführen könne, da die Anwesenden keine Patienten von ihm seien. Statt eines Vortrags wählte er den direkten Dialog und erläuterte, dass RLS eine häufige, aber oft übersehene Erkrankung ist, die in der Ausbildung von Ärzten kaum behandelt wird. Die erste Frage der Teilnehmer betraf den Zusammenhang zwischen RLS und Bluthochdruck. Dr. Grosse erklärte, dass es sich hier um einen Zufall handele. Des Weiteren wurde eine mögliche Verbindung zu Parkinson verneint, jedoch kann Polyneuropathie und RLS gleichzeitig Auftreten, wobei RLS dann ein Symptom der Polyneuropathie sei. Eine zentrale Frage des Nachmittags war, ob man das RLS jemals vollständig loswerden könne. Dr. Grosse antwortete, dass dies eher unwahrscheinlich sei. RLS verlaufe in Wellenbewegungen und könne je nach Jahreszeit stärker oder schwächer auftreten. Jeder Patient müsse individuell betrachtet werden. Der Einsatz von Medikamenten wurde ausführlich besprochen. Häufig werden dopaminhaltige Medikamente, Gabapentin oder Pregabalin verschrieben, wobei Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme auftreten können. Auch Opioide kommen zum Einsatz. Dabei betonte Dr. Grosse, dass die Behandlung darauf abzielt, die Symptome weitgehend zu lindern. Bewegung, wie Kniebeugen, wurde von einem Teilnehmer als hilfreich beschrieben, was Dr. Grosse relativierte, da zu viel Bewegung die Symptome verschlimmern könne. Wichtig sei die richtige Einnahmezeit der Medikamente, um die Wirksamkeit zu maximieren. Die Diskussion um nicht-medikamentöse Behandlungen führte zu einem regen Austausch
über Möglichkeiten wie Kältekammer, Nahrungsergänzungsmittel oder Reizstromgeräte. Hier sei das Motto: „Alles, was hilft, ist gut.“ Er warnte jedoch vor unseriösen Angeboten, die eine Wunderheilung versprechen. Nach dem Vortrag von Dr. Grosse stellte Dr. Katharina Glanz von der RLS-Vereinigung München die Vereinigung vor und stand den Teilnehmern ebenfalls für Fragen zur Verfügung. Der Nachmittag endete mit vielen neuen Einsichten und praktischen Ratschlägen für die Teilnehmer. Die lockere Atmosphäre und der direkte Dialog sorgten für einen gelungenen und informativen Austausch. Kontakt: Selbsthilfegruppe Elbe-Elster Leiterin: Gieselinde Golm-Kern E-Mail: gieselinde-golm-kern@web.de
Gruppen-Neugründungen in der Selbsthilfekontaktstelle Elbe-Elster (SHK EE)
Eine zentrale Aufgabe der Selbsthilfekontaktstelle Elbe-Elster ist die Initiierung von Gruppenneugründungen und die Begleitung dieser Gruppen in der Gründungsphase und in der weiteren Arbeit. Um diese Aufgabe realisieren zu können, sind wir auf die Mitarbeit der Betroffenen angewiesen. Sobald eine Anfrage zu einem Krankheitsbild eingeht, beginnt die Suche nach einer geeigneten Selbsthilfegruppe (SHG) durch die Mitarbeiter der Selbsthilfekontaktstelle Elbe-Elster. Derzeit gibt es 46 Selbsthilfegruppen und Selbsthilfegruppen betreuende Organisationen im gesamten Landkreis Elbe-Elster. Die Krankheitsbilder reichen von Alkohol und diversen anderen Süchten über Krebs, Psychische Erkrankungen, Erkrankungen des Bewegungsapparates (z.B. Multiple Sklerose , Restless Legs Syndrom, Morbus Sudeck) oder Gruppen die sich mit dem Thema Autismus, Trauer, Schmerzen u.a. beschäftigen. Kommen Anfragen von Betroffenen zu Krankheitsbildern zu denen im Moment noch keine SHG besteht, werden sie auf einer „Interessentenliste“ in der SHK EE gesammelt. Sobald mdst. 3 Interessenten auf der Interessenliste verzeichnet sind, werden sie von den Mitarbeitern der SHK EE zu einem Ersttreffen eingeladen. Dort erfolgt eine erste Vorstellung untereinander und es werden Erwartungen und Wünsche für die Gruppenarbeit gesammelt. Angeleitet durch die Mitarbeiter der SHG EE wird ein erster Handzettel für die Gruppe erarbeitet, mit denen die Gruppe für neue Mitglieder in Arztpraxen, Physiotherapien, in Vereinen usw. werben kann. Gleichzeitig bewirbt die SHK EE auf ihrer Internetseite, in Presseartikeln, auf Veranstaltungen und Fachtagungen u.ä. die Gruppe. Die Gründungswillige Gruppe erhält von der SHK Unterstützung bei der Suche nach geeigneten Räumlichkeiten, bei der Durchführung ihrer Gruppentreffen, beim Erfahrungsaustausch mit bestehenden Gruppen und der Antragstellung und Abrechnung von Fördermitteln. Die Mitarbeiter der Selbsthilfekontaktstelle Elbe-Elster organisieren für alle Gruppen Informationsveranstaltungen und Weiterbildungen, vermitteln ihnen bei Bedarf Therapeuten, Ärzte als Referenten für ihre Gruppenveranstaltungen und unterstützen bei auftretenden Fragen und Problemen fachlich.
Haben sich 6-8 Gruppenmitglieder fest in einer Gruppe und mit regelmäßigen Treffen zusammengefunden, erfolgt die Gruppengründung mit einem Gründungsprotokoll, welches in der SHK EE hinterlegt wird. Solch eine Gruppengründung fand in diesem Jahr bisher zweimal statt. Es gründete sich im Frühjahr die Gruppe “GemeinsaM Stark“ Betroffene Multiple Sklerose in Elsterwerda und im Sommer die Gruppe „Du bist nicht allein“ Betroffene Post Covid, Long Covid, ME/CFS in Finsterwalde. Weitere Gruppen befinden sich in der Gründungsphase und suchen noch nach Mitstreitern:
- Verwaiste Eltern-Eltern von verstorbenen Kindern
- Fibromyalgie-Betroffene mit starken Schmerzen
- FASD-Eltern/Pflegeeltern von Kindern mit dem Fötalen Alkohol Syndrom
- Psychisch kranke Menschen-Betroffene mit psychischen Erkrankungen
Haben wir Ihr Interesse für die Mitarbeit in oder den Aufbau einer Selbsthilfegruppe geweckt? Dann melden Sie sich bei uns!
Ansprechpartner in der Selbsthilfekontaktstelle:
Kerstin Radecker Tel.0174 72 98 099 Thomas Porsche Tel. 0162 86 86 786
Erfolgreiche Teilnahme der Selbsthilfekontaktstelle Elbe-Elster am Brandenburgtag
Anfang September fand in Finsterwalde der Brandenburgtag statt an dem auch die Selbsthilfekontaktstelle Elbe-Elster, die Landesarbeitsgemeinschaft der Selbsthilfekontaktstellen in Brandenburg e.V. (LAGS) und einige Selbsthilfegruppen des Landkreises teilnahmen. In den zahlreichen Gesprächen konnten wir über die verschiedenen Angebote informieren und die Arbeit der Selbsthilfegruppen vorstellen. Bei verschieden Mitmachaktionen bestand die Möglichkeit, hinter die Kulissen der einzelnen Selbsthilfegruppen zu schauen und das ein oder andere Geschenk zu erwerben. Neben vielen Interessierten und Neugierigen konnten wir an unserem Stand auch Gäste wie den Landrat Herrn Jaschinski, Ministerpräsident Herrn Woidke sowie die Bundesaußenministerin Annalena Baerbock begrüßen und zeigen wie vielfältig und bunt Selbsthilfe sein kann.
Ein großes Dankeschön geht hierbei an Die Techniker Krankenkassen, die dieses Projekt in Höhe von 9584,80€ gefördert haben und dazu beigetragen haben, das dieses Projekt so erfolgreich war.
